طراحی، اجرا و ارزشیابی برنامه مراقبتی جامع جهت بیماران در انتظار پیوند کبد: یک مطالعه­ اقدام­ پژوهی

نویسندگان: ناهید دهقان نیری ، شیما اقاحسینی، حمید حقانی

چکیده

مقدمه: بیماران نیازمند پیوند کبد در فهرست طولانی انتظار قرار می­گیرند و اغلب دچار یک­سری عوارض و مشکلات جسمانی و روانشناختی می­شوند که کیفیت زندگی آن­ها را مختل نموده و سبب تبعیت ضعیف از رژیم درمانی می­شود. این مشکلات بر روی تغییر نتیجه درمان و عوارض قبل و بعد از پیوند تاثیرگذار است. رفع چالش ­های بیماران از طریق یک برنامه مراقبتی جامع و کامل قابل دستیابی است. لذا این مطالعه با هدف طراحی، اجرا و ارزشیابی برنامه مراقبتی جامع جهت بیماران در انتظار پیوند کبد انجام شد.

روش: مطالعه کنونی با رویکرد کیفی و با استفاده از اقدام­پژوهی انجام شد. مدل مشارکتی اقدام­ پژوهی بر اساس مدل kemmis (1995) مورد استفاده قرار گرفت. مشارکت­ کنندگان 10 بیمار منتظر پیوند کبد مراجعه­ کننده به درمانگاه پیوند کبد بیمارستان امام خمینی (ره) بودند. پژوهشگر با استفاده از تحلیل محتوای کیفی با رویکرد قراردادی، مشکلات را از درون مصاحبه­ ها با مشارکت­ کنندگان استخراج و به صورت لیست تنظیم کرد. سپس با 7 نفر از پزشکان تیم پیوند با هدف آشنایی با دلایل و ارایه راه حل جهت مشکلات، مصاحبه ­های فردی انجام داد. در مرحله بعد راه حل­ های ارایه شده اجرا و سپس ارزشیابی به صورت کمی و کیفی انجام شد. این مطالعه با انجام دو چرخه کامل اقدام­ پژوهی به مدت 2 سال به طول انجامید. در طی دو چرخه اقدام­ پژوهی جلسات متعدد فردی و گروهی به صورت رسمی و غیررسمی با تیم پیوند برگزار شد.

یافته­ ها: از تجزیه و تحلیل داده­های حاصل از تحلیل محتوا چهار درون­مایه، هشت طبقه و 19 زیر طبقه به دست آمد. درون­مایه­ ها عبارت بودند از: آشفتگی زندگی، جستجوگری، معنویت­ گرایی، دغدغه­ های تازه. مشکلات استخراج شده از این یافته­ ها در پنج گروه کمبود اطلاعات و آگاهی، مشکلات و عوارض جسمانی و روانی بیماری، مسایل اقتصادی، چالش ­های مربوط به عدم رعایت حریم بیمار و کمبود نیروی انسانی دسته­ بندی شدند و سپس جهت ارایه راه حل مورد بحث و بررسی قرار گرفتند. جهت ارتقای آگاهی و کاهش مشکلات جسمی و روحی بیماران از آموزش به بیمار استفاده شد و جهت کمبود نیروی انسانی مکاتبه و نامه نگاری با ریاست دانشگاه علوم پزشکی تهران صورت گرفت. همچنین جهت حفظ رعایت حریم بیمار با جابه جایی درمانگاه به محیط جدید، تجهیز وسایل و طراحی و چینش منظم این مشکل مرتفع شد. پیگیری و اجرای راه­کار­های انتخاب شده منجر به جذب پزشک متخصص، حفظ و رعایت حریم بیمار و در نهایت بهبود تبعیت از درمان و کیفیت زندگی بیماران شد.

نتیجه ­گیری: نتایج این پژوهش بیانگر تجارب مشارکت­کنندگان در درمانگاه و منعکس کننده مشکلات آنان در دوره انتظار برای پیوند کبد بود. نتایج این مطالعه نشان داد که با رویکرد تیمی و مشارکتی و درگیر نمودن رشته ­های مختلف و ايجاد همكاري بين گروه‌ها، مي­توان برخی مشکلات بيمار و خانواده ­های­شان را در درمانگاه پیوند کبد كاهش داد و به ارایه خدمات بهتر کمک نمود. در پژوهش حاضر تبعیت از درمان و کیفیت زندگی بیماران از طریق آموزش و مشاوره بیماران، جذب نیروی انسانی، رعایت حریم بیمار، رفع مشکلات روحی و جسمی، ارتقا یافت. لازم به ذکر است که رفع مشکلات نیازمند توجه و حمايت برنامه­ ریزان و سیاست ­گذاران و همکاری مدیران و مسئولان رده بالا جهت برنامه‌ريزي مناسب برای دستيابي به ارتقای کیفیت مراقبت است.

کلمات کلیدی: برنامه مراقبتی جامع؛ انتظار؛ پیوند کبد؛ اقدام­ پژوهی